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2015
08.27

闘病手記 経過報告10 社会生活07

5周年となる。
nihonkai
職場の上司、同スタッフの方々、お友達・ご親戚・ご近所の方々の励ましにより頑張れます有難い気持ちで一杯です。

経過報告(略式)2015年08月

2010年7月、風邪症状で受診した開業医石田医師に相談「重症筋無力症」(以下MGと略)の疑い有の診断。
石田医師の紹介状で鶴岡市立荘内病院で検査後MGと診断、地方独立行政法人山形県・酒田市病院機構日本海総合病院(以下、日本海総合病院と略)及び他2医療機関での治療を薦められ、日本海総合病院を選択した。
日本海総合病院で再検査(CT・MRI・X線・血液・他)
・入院・手術(胸腺及び胸腺腫摘出)
・入院治療(ステロイド剤増減、服用による)
・退院後自宅療養(ステロイド剤減量、服用による)
・3~4週間隔の定期通院(ステロイド剤減量、服用による)
2012年1月胆嚢結石摘出手術を受け完治。2012年5月ステロイド剤1.5錠まで減量するも症状が悪化、以降8錠まで増量するが減量中、ネオーラル50mgも試すが効果なく中止する。
2013年3月鼠径ヘルニアの手術を受け完治する。
2014年9月より家族と袂を別つ事になり正式に協議離婚。職場でフルタイム勤務後一人分の家事作業(炊事・洗濯・掃除)をこなす為に独居の侘しさを味わう余裕もない。一時体調不安もあったが安定している。
現在も隔日ステロイド剤服用、最高時隔日20錠から隔日1.5錠まで減量。退院後の血液検査によると抗体数は減少している、投薬による副作用(糖尿病等)も現状はない。胸部の術後の5回のCT検査も異常は発見されず再発はしていないとの診断、今後も12ヶ月ごとのCT検査が必要との事。2015年8月ステロイド剤3.0錠(1日間隔)。
  担当医師/日本海総合病院  神経内科・鈴木医師   呼吸器外科・金内医師

現状報告・2015年08月

MG症状別現状報告
自己診断 ◎術後かなり改善 △術後少し改善

◎1.うつ向いた状態の頭が持ち上がらない
◎2.瞼が下がり視界を遮る
◎3.軽い動悸を覚える
△4.呂律が回らなくなる
△5.四肢の付け根付近の動きが不自然で重い
△6.咀嚼中顎がダルクなる
△7.風呂上り等体全体が重い
△8.やや呼吸が乱れる
△9.眼球の動作不良

butanekoの場合大分して9つの症状の組み合わせとなる、予告なし症状が出て、いつの間にか回復している。概ねステロイド服用日は症状は抑えられるがその限りでもない。症状が業務に影響またはその逆も現状では小さいので支障はない。症状がかなり重いと感じる日は週1日位。いずれにしても自身重篤に感じる事は今では殆んど無い。重い物を持つのも支障はないがややロレツが回らない事も有ります。医師の指導により感染症予防のヒトゴミでのマスク使用、手洗い・うがい慣行、ストレスを避ける、血糖値を考慮を常に心がける。

2015年08月27日
神経内科の鈴木医師に安定して事を告げると暫くプレドニンゾロン5㎎は1日おきに3錠服用、タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)、ボナロン35mg(週1)もそのまま継続との事。その後CTを受ける当日は朝食は控える造影剤が入ると胸が熱くなる気がします。次に呼吸器外科の金内医師の診断を受ける、5年経ったんですねと、再発はしていないが一年後CTの検査と外科の外来のスケジュールに組んで下さいました。当初5年経過すると後は5年間隔と聞いたが丁寧な対応に感謝致します。但しCTの検査は難病の補助対象外なので今月分は10,000円超(通常は3,000円程)です。担当医師お二人にお礼を云って別れたがお二人とも経過が良い事を喜んでくれていた気がする。入院中毎日見舞いに来てくれた元妻の帰る時の後ろ姿が今でも思い出されるが忘れる事が彼女の未来を明るくする事は心得ているつもりでいる。幸せになって欲しい。

2015年09月24日
プレドニンゾロン5㎎は1日おきに3錠服用、タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)、ボナロン35mg(週1)もそのまま継続との事。

2015年10月22日
プレドニンゾロン5㎎は1日おきに3錠服用、タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)、ボナロン35mg(週1)もそのまま継続との事。血液検査の指示を受ける。

2015年11月19日
血液監査の結果は異状なしでプレドニンゾロン5㎎は1日おきに3錠服用、タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)、ボナロン35mg(週1)もそのまま継続との事。次回12月17日。

2015年12月17日
プレドニンゾロン5㎎は1日おきに3錠服用、タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)、ボナロン35mg(週1)もそのまま継続との事。

2016年01月14日
プレドニンゾロン5㎎は1日おきに3錠服用、タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)、ボナロン35mg(週1)もそのまま継続との事。血液検査の指示を受ける。体調の悪さの自覚があったが担当医師の診断は安定しているので服用薬はこのままで2カ月継続してみるとの事で外来に切り替えて初めてとなる、次回3月10日。



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2014
08.21

闘病手記 経過報告09 社会生活06

4周年となる。
職場の上司様、同スタッフの方々、ご親戚・ご近所の方々の励ましにより頑張れます有難い気持ちで一杯です。hideさんには入院中毎日の励まし感謝します。この場を借りて家族3人にも有難うの気持ちを伝えたい。

経過報告(略式)2014年08月

2010年7月、風邪症状で受診した開業医I医師に相談「重症筋無力症」(以下MGと略)の疑い有の診断。
I医師の紹介状で鶴岡市立荘内病院で検査後MGと診断、地方独立行政法人山形県・酒田市病院機構日本海総合病院(以下、日本海総合病院と略)及び他2医療機関での治療を薦められ、日本海総合病院を選択した。
日本海総合病院で再検査(CT・MRI・X線・血液・他)
・入院・手術(胸腺及び胸腺腫摘出)
・入院治療(ステロイド剤増減、服用による)
・退院後自宅療養(ステロイド剤減量、服用による)
・3~4週間隔の定期通院(ステロイド剤減量、服用による)
2012年1月胆嚢結石摘出手術を受け完治。2012年5月ステロイド剤1.5錠まで減量するも症状が悪化、以降8錠まで増量するが減量中、ネオーラル50mgも試すが効果なく中止する。
2013年3月鼠径ヘルニアの手術を受け完治する。
現在も隔日ステロイド剤服用、最高時隔日20錠から隔日1.5錠まで減量。退院後の血液検査によると抗体数は減少している、投薬による副作用(糖尿病等)も現状はない。胸部の術後の3回のCT検査も異常は発見されず再発はしていないようだとの診断、今後も12ヶ月ごとのCT検査が必要との事。2014年8月ステロイド剤3.0錠(1日間隔)。
  担当医師/日本海総合病院  神経内科・S医師   呼吸器外科・K医師

現状報告・2014年08月

MG症状別現状報告
自己診断 ◎術後かなり改善 △術後少し改善

◎1.うつ向いた状態の頭が持ち上がらない
◎2.瞼が下がり視界を遮る
◎3.軽い動悸を覚える
△4.呂律が回らなくなる
△5.四肢の付け根付近の動きが不自然で重い
△6.咀嚼中顎がダルクなる
△7.風呂上り等体全体が重い
△8.やや呼吸が乱れる
△9.眼球の動作不良

butanekoの場合大分して9つの症状の組み合わせとなる、予告なし症状が出て、いつの間にか回復している。概ねステロイド服用日は症状は抑えられるがその限りでもない。症状が業務に影響またはその逆も現状では小さいので支障はない。症状がかなり重いと感じる日は週1日位。いずれにしても自身重篤に感じる事は今では殆んど無い。重い物を持つのも支障はないがややロレツが回らない事も有ります。医師の指導により感染症予防のヒトゴミでのマスク使用、手洗い・うがい慣行、ストレスを避ける、血糖値を考慮を常に心がける。

2014年08月21日
S医師の配慮で早い時間から診察して頂く、神経内科外来S医師に瞼が下がらない事、去年より格段に調子が良い事を告げる。次にCT検査後に呼吸器外科長K医師曰くCTの結果も良好再発はしていない、大変嬉しく思いました、記憶によれば腫瘍の類は5年経過して再発しなければその後の再発は極めて稀。一年後2015年08月21日再検査。

2013年08月22日~2013年09月18日 第45クール
プレドニゾロン5mg(朝2錠食後、昼1錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。

2014年09月18日
S医師に症状があまり出ない重いと自覚する事が少ない事を告げる。プレドニゾロン5㎎隔日(一日置)3錠だと副作用の危険が少ない為今月も継続するとの事で来月は採血をするとの事。名前の事で指摘を受けましたが笑って誤魔化す、病院の受付で手続きを済ます。支庁にて特定疾患の手続きを済ます。

2014年09月19日~2014年10月15日 第46クール
プレドニゾロン5mg(朝2錠食後、昼1錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。全クールと変わらず。

2014年10月16日
S医師に症状があまり出ない重いと自覚する事が少ない事を告げる。プレドニゾロン5㎎隔日(一日置)3錠だと副作用の危険が少ない為今月も継続するとの事。

2014年10月17日~2014年11月12日 第47クール
プレドニゾロン5mg(朝2錠食後、昼1錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。全クールと変わらず。

2014年11月13日
S医師に症状があまり出ない重いと自覚する事が少ない事を告げる。プレドニゾロン5㎎隔日(一日置)3錠だと副作用の危険が少ない為今月も継続するとの事。

2014年11月14日~2014年12月01日 第48クール
プレドニゾロン5mg(朝2錠食後、昼1錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。体調がすぐれない外来日まではと思ったが緊急外来する事に。

2014年12月02日
S医師に症状に症状が出まくり疲労感がピークな事を告げる副作用に考慮しつつもプレドニゾロン3錠から8錠に増量様子を見るとの事です。

2014年12月03日~2014年12月10日 第49クール
プレドニゾロン5mg(朝5錠食後、昼3錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。体調がすぐれない外来日まではと思ったが緊急外来する事に。

2014年12月11日
S医師に症状に症状が出まくり疲労感がピークな事を告げる副作用に考慮。

2014年12月12日~2014年12月24日 第50クール
プレドニゾロン5mg(朝5錠食後、昼3錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は継続。

2014年12月25日
S医師に症状はやや緩和された事を告げる副作用に考慮。

2014年12月26日~2015年01月22日 第52クール
プレドニゾロン5mg(朝4錠食後、昼3錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は減量。

2015年01月22日
S医師に症状はやや緩和された事を告げる副作用に考慮。

2015年01月23日~2015年02月18日 第53クール
プレドニゾロン5mg(朝4錠食後、昼2錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は減量。
201501から社保・特医から社保・難病法に変わり月の支払い1,000円程増額。特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票の記入が義務付けられる。

2015年02月19日
S医師に症状はやや緩和された事を告げる副作用に考慮。

2015年02月20日~2015年03月18日 第54クール
プレドニゾロン5mg(朝3錠食後、昼2錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は減量。

2015年03月19日
S医師に症状はやや緩和された事を告げる副作用に考慮。

2015年03月20日~2015年04月15日 第55クール
プレドニゾロン5mg(朝3錠食後、昼1錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は減量。

2015年04月16日
S医師に症状はやや緩和された事を告げる副作用に考慮。採血をして血液の検査をする。

2015年04月17日~2015年05月13日 第56クール
プレドニゾロン5mg(朝2錠食後、昼1.5錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は減量。

2015年05月14日
S医師に症状はやや緩和された事を告げる副作用に考慮。血液検査の結果、抗体値が上昇しているらしいは症状の重さは感じない。

2015年05月15日~2015年06月10日 第57クール
プレドニゾロン5mg(朝2錠食後、昼1錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は減量。

2015年06月11日
S医師に症状は変化が無い事を告げる副作用を考慮した上一日おき3錠のまま暫時様子をみるとの事です。制度が改正され病院に820円、薬局に1,320円を個人負担として支払う。採血、CT/MRIは別途計算となるようです。

2015年06月12日~2015年07月09日 第58クール
プレドニゾロン5mg(朝2錠食後、昼1錠食後一日置きの服用)。タガメット錠500mg(朝食後、夜寝る前)。ボナロン35mg(週1)を服用。症状が服用日と非服用日の差が出るが服用量は据え置き。症状が行動を抑制するが日常生活に大きな支障はない。








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